科室介紹
資訊宣導
一、2018/2/4地中海型貧血協會宣導
衛生福利部國民健康署希望罕見疾病病人可以得到更完善的照護服務,在2018年開辦了「罕見疾病照護服務計畫」,為了推廣此計畫的服務內容,第一站中國醫藥大學附設醫院罕見疾病中心來到了地中海型貧血協會。
病友及家屬們都非常熱絡,並給予本中心相當的回饋建議,除了非常感謝政府的這項德政,原來自己並沒有被遺忘,心中也感到相當安慰,還是有很多人在關心自己及並鼓勵自己,除了要勇敢面對目前的挑戰,對於可以將這項服務的內容宣傳出去,本中心也甚感開心。
二、2018/4/16中華小腦萎縮症病友協會宣導
有了第一次病友們熱烈的回應後,本中心巴不得可以到各個罕見疾病病友協會做宣導,馬不停蹄第二站旋即來到中華小腦萎縮症病友協會做宣導。
由於小腦萎縮症病友的肢體大都較為不便,因此本中心協助他們來填寫照護服務計畫所需的單張資料,在這之中,病友們都相當配合也給了本中心很多回饋,才知道原來病友及家屬們真正所需要的服務是什麼,以及該如何協助他們,尋找最適切與幫助的資源。
三、2019/1/19肺動脈高壓病友活動宣導
罕見疾病肺動脈高壓病友為本中心服務對象之一,本次更是邀請本院兒童醫院傅雲慶院長擔任講師,宣導相關醫療、藥物及照護上的專業知識,希望能帶給肺動脈高壓病友及家屬更深入的了解。
很高興這次病友熱心上台與大家分享自己的心路歷程,一路走來對大家來說都是珍貴的資訊,感謝病友們及家屬們踴躍的參與及滿滿的回饋,大家一起互相打氣,這些更是促使本中心更加努力的動力。
四、2019/4/13 SMA+TSC病友活動宣導
初次聽到SMA、TSC的人就會問這到底是什麼疾病呢?本中心希望可以透過相關病友活動使罕見疾病的病友們、家屬們更或是周邊的朋友們能得到更完善的醫療資訊及對於疾病的認知,這次選擇在本院辦理SMA(脊髓肌肉萎縮症)及TSC(結節硬化症)的病友活動,並邀請本院大家熟悉的小兒神經科周宜卿主任來為大家講解,希望病友們可以藉此更加了解。
每次活動聽到病友分享心路歷程,都非常心疼罕見疾病的病友因為疾病不得不遇到生活、身體及心理上的困難及阻礙,但如果我們的小小力量可以帶給病友及家屬們獲得幫助,真的會是我們最棒的回饋及鼓勵,期待下次活動再相見,小編先下台一鞠躬啦,我們下回見。
五、2020/7/7社區宣導活動
以往都是邀請大家來參加相關病友活動,這次換本中心要來深入大家的生活啦,因為有些罕病病友的病徵會呈現在外觀、走路姿勢等等,但也可能因此招來異樣眼光的對待,我們希望可以透過這次社區的宣導,讓周遭的居民可以更加瞭解罕見疾病,也希望可以因此種下種子在周遭居民的心中,希望當他們遇到罕病病友時,也可以適時給予幫助,讓這個世界多一份溫暖,我們一起加油!