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原發性肺動脈高壓症病友分享

剛被診斷時幾乎無法接受，當時心裡好害怕，因為家中還有2個孩子該怎麼辦！由醫療團隊評估我的狀況後，建議需要使用較後線的肺高壓藥物合併治療，也就是使用幫浦持續皮下注射的Remodulin，使用後雖然症狀有較明顯的改善，但此藥物最大的副作用就是會造成注射部位疼痛，這一次次的折磨，讓我好幾次都失去信心。這些日子雖然身心都承受很大的壓力，但在家人及醫療團隊支持下，我熬過來了。由其在參與病友活動中我看到了希望，剛開始去參加時也都是帶著氧器瓶去參加，雖然很不方便，但很感謝病友們的心理支持，讓我可以度過低潮期，生活品質也改善了，目前我外表看起來就跟正常人沒什麼兩樣，還可以做菜給家人吃及陪孩子到處去遊玩。

非常感謝家人的陪伴及老公一直不離不棄的用心照顧我，讓我可以放鬆心情，保持樂觀的心，才能讓病情?定。也感謝醫療團隊的一路陪伴，有你們才有現在的我，我相信只要好好配合醫師、認識疾病、學會如何照顧自己，最重要的是不要放棄，再加上醫學的進步，相信未來肺動脈高壓一定可以治癒。

脊髓性肌肉萎縮症病友分享

罹患先天性肌肉萎縮症的120公分生命小鬥士呂立偉，透過樂觀的人生經歷啟發他人正向思考與自信，呂立偉說，下決定很難，但更難的是下了決定後該如何開始，多年前他就一直很想出書，於是給自己訂定目標，要在30歲這一年完成第100場演講，同時發表記錄生命歷程的《好好時代》一書，4/13參加中國附醫遺傳暨罕見疾病中心所舉辦的病友座談會，這將是立偉第283場演講。

立偉因肌肉萎縮，雙腳行動不便，手拿麥克風都吃力，但大學入學時，他堅持不參加身障甄試，而以一般生入學管道錄取靜宜大學社工系，大二時即通過教育學程考試，為了拿獎學金，經常挑燈夜讀，每天由南投往返台中完成4年學業，具有電腦、輔導諮商等專長，並連續獲頒教育部特殊教育學生獎助學金，並曾榮獲桃園縣生命線協會生命小鬥士獎章。

立偉說，「痛過，才能學會忍耐；哭過，才明白淚水的苦澀；苦過，才懂得品嚐甜美果實；走過，才會留下深刻的痕跡；迷路過，才學會欣賞不同的風景！」

他感謝父母及師長的支持與協助，他表示，沒有人是完美，遇到任何困境，勇於面對，即可迎刃而解。每個人都有不同的限制，要善用自己優點，將身體的殘缺視為生命的考驗，活在當下，以正面迎向命運的挑戰，發揮專長做自己。

多發性硬化症病友分享

這一生我經歷了許多坎坷與起伏，罹患罕見疾病多發性硬化症，更將我的人生打落谷底，這疾病甚麼時候要我走，我不知道?

以前的我因殘疾害怕面對人群，但與其終日擔憂，現在的我寧願把握活著的每一刻，所以我願意分享我的故事，讓跟我之前一樣還沒打開心門的人知道，只要你願意沒有不可能的事，做就對了!

患病初期常時在想，為什麼是我，我必須面對突如其來的挑戰，一點一滴、接二連三、各式各樣、毫無預警的視力模糊、口齒不清、手腳無力、大小便失禁，甚至癱瘓進而可能死亡，在發病、治療中不斷的循環。13年來復發8次，共作了43次的血漿置換術，現在的體況以輪椅代步，生活已無法自理，一切仰賴小傭照顧。

罕病對我而言，除了伴其一生也著實考驗我最堅強的韌性。當面對生命的難題，我抱持著對生命的熱愛，將其發光發亮，創造出人生的無限可能與美好，永不放棄才能嶄露出希望曙光的信念，也因著此信念，我才能持續往前行。

在患病的日子裡不想自怨自哀消極度日，因此我加入了慈濟基金會、台中市脊隨損傷協會、罕見疾病基金會，目前在台中市脊隨損傷協會兼任會計的工作，在工作與興趣中，生活開始有了目標，見苦知福、珍惜擁有、把握當下，因為人生無常。

用心甘情願的態度，過隨遇而安的生活，就算含著淚水也要向前奔跑，是對生命最好的尊重。讓每一天都不留下遺憾，進而找尋到屬於自己生活的意義，體會生命的重量與價值。人生就像花一樣，最耀眼的時刻，總會希望自己盛開的轟轟烈烈，但我從我身上看見生命不一樣的美，它沒有花團錦簇，也沒有鮮豔奪目，但綻放出與生命和諧共處的獨特與珍貴。

『向前看』是生活唯一的指引，因為罹患得罕病後不安、擔心、絕望種種情緒常常一湧而上，在重重困難中了解到『希望』是由自己所尋，『命運』也是由自己掌控，當再次回頭，黑暗已被前方的光芒照亮。

為了協助罕病病友在與疾病共處的漫長道路上，發掘生命中仍有不同的風景與色彩，紓解長期隨著疾病起伏的心理壓力與困頓，感謝中國附醫罕病中心的居家關懷訪視、電話問安活動，在接受此服務中，我感受到訴說是一種釋放，彼此聆聽與鼓勵是最溫暖的支持。還有中國附醫神經內科主任-郭育呈主任醫術精湛，有他才能有今天的我。要感謝的人太多了，那就謝天吧!!

「發病」

2015年4月1號貓咪過世

4月3號發病

症狀：神經性的頭痛持續大約一個禮拜，走路開始常常會有翻船的感覺，打球的時候也會莫名其妙跌倒，後來發現也開始有尿失禁的現象，於是開始尋找就醫，一開始懷疑可能是中風，所以先去掛了家醫科，一個禮拜後看抽血報告正常但是症狀持續發生沒有改善，醫生並沒有進一步的解釋，所以只好繼續去別的醫院做檢查。 

「確診」

在兩家醫學中心都無法診斷出原因但是狀況卻不斷地持續，已經嚴重影響到生活作息，只能勉強維持呼吸、吃飯、上班一些基本的生活行為，但充其量只是活著而已，生活完全沒有品質可言

因為個性使然，雖然沒有很緊張，但是對生命也沒有盼望了，那時朋友建議我先到腦神經科診所試試看，剛好那個時候也因為跌倒腳骨折行動不方便，所以在家裡附近的腦神經科診所掛號，醫生問診的時候我告訴他以上的症狀，他的表情凝重跟我說以我的症狀還有年紀，他懷疑我的病可能是多發性硬化症，但是他們的診所沒有可以診斷的儀器，而且這個疾病不容易確診，醫師當時說我目前是在急性期，所以照M R I病灶會很明顯，所以馬上幫我轉診到市立醫院，2015年5月22號拿到M RI照片，回診看了照片發現有極大的可能是多發性硬化症，但是需要有更高解析度的MRI才能判斷，醫生拿市醫的M R I照片申請轉診到另一家醫學中心後，醫師看了照片馬上安排住院檢查，2015年6月7號住院做了一連串的檢查，包括誘發性電位檢查、更高階的M R I等等的檢查，終於在6月11號醫師跟我說我確診了多發性硬化症。

「確診後心情」

雖然這個病目前沒有治癒的方法，但是老實說，我的心情彷彿是心頭放下一塊大石頭，因為雖然這個病不會好，但是至少已經知道引發這些症狀的原因，至少還有一線還有二線的藥物可以控制，至少不會馬上死掉，至少可以回復正常的生活品質。

「接受治療」

一開始接受治療的時候我的主治醫師是癲癇特別門診的主治醫師，但是他對我的病並不是特別了解，所以那時只用口服類固醇去控制，當然長期服用類固醇約一年的時間造成身體極大的負擔，其中包括大家耳熟能響的水牛肩還有月亮臉還有無止境的飢餓感，但是我的病還是時常因為季節轉換的關係而發病。

到第三次發病之後因有異動主治醫師，醫師給予相當多之用藥建議與給予還可以做的相關申請。

「藥物的幫助」

申請的藥物是利比扶，是屬於一線的藥物，需要做非常多的檢查健保才能申請的下來，除了上述確診時的檢查之外，還要抽脊髓液（真的很痛），自費驗AQP4。

衛教師非常細心的解釋藥物的幫助，也對這個疾病非常的了解。接受藥物治療之後大約有一年沒有再發病，但我是屬於復發緩解型多發，藥物只是讓我的病程走得比較慢，而且蜜月期大約是五年。

「發病的症狀」

最經典的症狀是手腳麻痺感覺異常，觸覺彷彿拿三層膠帶貼在腳上和手上，可以感覺得到痛、冷、熱，但是感覺不到乾、濕、粗糙程度（什麼東西摸起來都是乾的，什麼東西拿起來都是滑的）鍵盤上面的F跟J定位點也摸不出來，眼睛的症狀有複視，嚴重的時候複視的兩個影像都是實體且無法分辨虛實，那時手機只能用語音輸入完全無法打字。耳朵的症狀曾經有發生過右耳開始出現雜音，過不到一個禮拜就完全聽不到了。

胃的症狀是某次發現連續好幾天完全都不會餓，但是不吃東西血糖又太低會暈眩，吃又吃不下，勉強吃下去的食物跟排出來的東西是一模一樣的，也就是說胃也完全沒有在蠕動。

膀胱的症狀除了最開始的尿失禁之外，後來因為逼尿急無法放鬆而產生尿滯留的問題

語言曾經出現過語言障礙，無法表達出正確的詞彙，或是無法控制嘴形發出正確的發音。

以上的症狀除了手腳的感覺異常以及尿滯留的症狀持續，其他都已經排除了

「申請換藥」

大約五年之後，也就是2019年，我的病程又開始發展很快了，除了肢體開始不協調之外，也開始尿滯留，甚至嚴重到腎積水。一直到2020年的一月醫師幫我申請更換藥物，又重新做了一次所有的檢查，包括抽脊髓液（真的非常痛）還有自費驗AQP4

「積極的復健和紀錄」

在肢體不協調的期間我有積極地去找一對一的復健師治療，但是這都是比較制式的治療，復健師說這只能減緩我病程走的速度，希望我不要抱著能夠恢復得很明顯的期望，但是他也告訴我如果不積極的去做，我很快就什麼都不能做了。

在膀胱障礙的部分，我在接受了膀胱鏡手術之後一個月的期間都有確實記錄尿量，看到這一些量化的數字，可以讓我確實掌握自己的病程是否有減緩或者我接受的治療對我有沒有幫助。

「藥物以外的幫助」

宗教的幫助還有家人的支持，在我確診的時候，我的家人還有教會弟兄姊妹都很替我開心，也安慰我說這個病並不是「不能醫治」，而是「還不能醫治」現在的醫療這麼進步，我相信我能被醫治，只是早晚的問題而已。

不要自怨自艾、也不要故作堅強。要清楚需要就只是「需要」而不是「軟弱」的象徵，我很感謝我的家人讓我獨自面對我的疾病，因為他們無法體會我所承受的，但是我感謝他們都在身邊陪伴，沒有把我當作是有缺陷的，而是把我當成正常人一般的對待。

最後我要說不要回頭看我們失去的，去追究這一切發生的原因，而要去看看我們還擁有的並且做最好的運用，發揮它最大的功效。