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一、罕見疾病藥物（詳如附檔） 1.威力銳 40毫克膜衣錠 (新藥 ):Von Hippel-Lindau (VHL)症候群且須治療 伴隨發生之腎細胞癌(RCC)、中樞神經系統 (CNS)血管母細胞瘤或 胰臟神經內分泌腫瘤 (pNET)，但不適合局部部手術的成年病人。 2.扶佐高凍晶注射劑(新藥 ):軟骨發育不全症 3.翡立柏濃縮注射液 2毫克 /毫升 (新藥)：Fabry氏症 (法布瑞氏症) 4.淨銅 150毫克膜 衣錠 (新藥 )：威爾森氏症 二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/，首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享 三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。

一、罕見疾病藥物 「LIVMARLI Oral Solution」邁芮倍口服溶液(新藥):用於治療 1 歲以上的阿拉吉歐症候群病人的膽汁鬱積搔癢症。 二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/，首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享 三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。

一、罕見疾病藥物 「LIVMARLI Oral Solution」邁芮倍口服溶液(新藥):用於治療 1 歲以上的阿拉吉歐症候群病人的膽汁鬱積搔癢症。 二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/，首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享 三、若有平台操作及相關問題，請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。

一、衛生福利部國民健康署委託資拓宏宇國際股份有限公司辦理「112-114年罕見疾病醫療補助專案管理計畫-113年後續擴充」。 二、對於罹患先天性代謝異常之病友，國民健康署提供依全民健康保險法依法未給付之罕見疾病醫療補助，包括：營養諮詢、低蛋白米麵及血糖試紙/採血針等費用補助。本次講座除協助罕見疾病病友及其家屬熟悉補助申請流程之外，同時邀請專業營養師針對代謝性罕見疾病傳授營養支持之專業知識，以利罕見疾病病友及其家屬進行良好日常飲食控制，特辦理此講座。 三、講座日期：113年11月26日（週二）下午2時 四、講座地點： (一)(實體)資拓宏宇國際股份有限公司板橋辦公室7樓705會議室(新北市板橋區縣民大道二段7號7樓) (二)(視訊)Microsoft Teams視訊連結：https://reurl.cc/pvlvWZ 五、報名事宜：自即日起至113年11月19日(週二)下午5時30分前，至下列網址填寫報名資料：https://forms.gle/d82g5eB6B4AZraRm9 六、相關問題請洽罕見疾病醫療補助專案辦公室黃先生，連絡電話(02)2545-9066。