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2024/11/20

罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見,病友可至平台填寫

一、罕見疾病藥物(詳如附檔)

1.威力銳 40毫克膜衣錠 (新藥 ):Von Hippel-Lindau (VHL)症候群且須治療 伴隨發生之腎細胞癌(RCC)、中樞神經系統 (CNS)血管母細胞瘤或 胰臟神經內分泌腫瘤  (pNET),但不適合局部部手術的成年病人。

2.扶佐高凍晶注射劑(新藥 ):軟骨發育不全症

3.翡立柏濃縮注射液 2毫克 /毫升 (新藥):Fabry氏症 (法布瑞氏症)

4.淨銅 150毫克膜 衣錠 (新藥 ):威爾森氏症

二、中央健康保險署「新藥及新醫材病友意見分享」平台https://www.nhi.gov.tw/,首頁-健保服務-健保藥品與特材-健保藥品-病友意見分享

三、若有平台操作及相關問題,請洽健保署諮詢服務專線02-27065866轉1557。

檔案下載:A21040000I_1130463808_doc1_Attach1.pdf

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